本课题由北京市卫生局“首都医学发展基金联合攻关项目”资助，项目编号2005-1024。 　　课题借鉴国外经验，通过建立北京市血友病诊治协作网，探索出符合中国国情的血友病诊治和管理模式。围绕血友病进行了从基础到临床治疗的较系统的研究。 　　其研究成果的先进性与创新性如下： 　　1、有效地整合和利用现有的医疗资源，创建了“一个中心，多家参与，分工协作，优势互补，信息互通，资源共享”的集血友病诊断、注册、治疗、预防、管理、康复、宣教、流调、遗传学控制为一体的新型血友病中心模式，不仅为北京地区的血友病患者提供了与国际接轨的综合治疗技术平台，同时也为国内其他地区血友病中心的建立提供了符合中国国情的先进管理模式。 　　2、率先带领国内多家单位开展了与国际同步的前沿性临床研究：小剂量凝血因子预防和治疗血友病急性关节出血的取得良好疗效，摸索出适合中国经济现状的血友病替代与预防方案，值得在国内推广应用。 　　3、 血友病人群凝血因子Ⅷ/Ⅸ抗体发生的危险因素分析及干预措施研究初步显示出的中国血友病人群凝血因子抗体的发生规律，为今后干预性治疗，避免或减少抗体的产生提供了重要数据，填补了国内该项研领域中的空白。 4、建立单管多重荧光PCR同时分析四个STR位点，为国内血友病患者、携带者和产前基因检测提供了一种先进的快速、准确、简便的直接基因检测方法。 　　围绕课题已发表论文18篇，其中SCI收录3篇，并多次被国际学术会议收录，研究成果得到国内外同行专家的关注。 　　课题提供一个与国际接轨且符合中国国情的全新血友病中心模式，为推动我国血友病综合关怀水平的提高作出重要贡献，具有深远的社会意义与经济效益。其研究成果居国内领先，部分内容达国际先进水平。 　　课题成果已为国内12家省市级医疗单位应用，社会效益和经济效益显著。曾获2009年北京协和医院医疗成果三等奖，其中部分结果获2009年北京协和医院青年科技成果二等奖。

　　本课题由北京市卫生局“首都医学发展基金联合攻关项目”资助，项目编号2005-1024。 　　课题借鉴国外经验，通过建立北京市血友病诊治协作网，探索出符合中国国情的血友病诊治和管理模式。围绕血友病进行了从基础到临床治疗的较系统的研究。 　　其研究成果的先进性与创新性如下： 　　1、有效地整合和利用现有的医疗资源，创建了“一个中心，多家参与，分工协作，优势互补，信息互通，资源共享”的集血友病诊断、注册、治疗、预防、管理、康复、宣教、流调、遗传学控制为一体的新型血友病中心模式，不仅为北京地区的血友病患者提供了与国际接轨的综合治疗技术平台，同时也为国内其他地区血友病中心的建立提供了符合中国国情的先进管理模式。 　　2、率先带领国内多家单位开展了与国际同步的前沿性临床研究：小剂量凝血因子预防和治疗血友病急性关节出血的取得良好疗效，摸索出适合中国经济现状的血友病替代与预防方案，值得在国内推广应用。 　　3、 血友病人群凝血因子Ⅷ/Ⅸ抗体发生的危险因素分析及干预措施研究初步显示出的中国血友病人群凝血因子抗体的发生规律，为今后干预性治疗，避免或减少抗体的产生提供了重要数据，填补了国内该项研领域中的空白。 4、建立单管多重荧光PCR同时分析四个STR位点，为国内血友病患者、携带者和产前基因检测提供了一种先进的快速、准确、简便的直接基因检测方法。 　　围绕课题已发表论文18篇，其中SCI收录3篇，并多次被国际学术会议收录，研究成果得到国内外同行专家的关注。 　　课题提供一个与国际接轨且符合中国国情的全新血友病中心模式，为推动我国血友病综合关怀水平的提高作出重要贡献，具有深远的社会意义与经济效益。其研究成果居国内领先，部分内容达国际先进水平。 　　课题成果已为国内12家省市级医疗单位应用，社会效益和经济效益显著。曾获2009年北京协和医院医疗成果三等奖，其中部分结果获2009年北京协和医院青年科技成果二等奖。